Piano Triennale di riabilitazione ed abilitazione e formazione accademica per bambini etiopi con diagnosi di Autismo
Yeshaq Autism Centre
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Rapporto riepilogativo – 6 mesi
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Luogo del progetto: Addis Abeba
Nome dell’agenzia richiedente: Yeshak Special Needs Day Care
Data di inizio proposta: Settembre 2023
Durata del progetto: 3 anni
Importo richiesto al Fondo Volontario (Euro):30.000
Contributi del governo: nessuno
Input dell’agente attuatore: cfr. dettagli nell’allegato I
Altri contributi da altri benefattori: nessuno
I. CONTESTO E GIUSTIFICAZIONE
Background dell’organizzazione richiedente
Yeshak Special Needs Day Care è un’istituzione privata fondata nel 2017 da una famiglia con un bambino con una diagnosi di disabilità grave.
Yesak Mekuria Yeshanew è infatti affetto secondo i criteri ICD1O e DSM V da una grave forma di autismo (liv. 3) con associate difficoltà di apprendimento e funzionamento psico-sociale equivalenti ad una diagnosi di Ritardo mentale medio-grave/grave.
In teoria il Sistema educativo etiope è inclusivo e non discriminante, ragion per cui non esistono scuole speciali per bambini con Bisogni Educativi Speciali. Nella pratica tuttavia le scuole governative non contemplano l’aggiunta di educatori a sostegno di una classe in cui ci siano bambini con diagnosi di diversa abilità. Gli insegnanti curricolari informano a priori i genitori che l’insegnamento averrà per tutti gli studenti nello stesso modo, e nessuna responsabilità verrà presa nel caso il bambino esca di propria sponte da scuola. Qualora sia aggressivo con altri bambini o con se stesso viene espulso. Vien perciò da sé che l’inserimento nelle scuole pubbliche del Paese è una sfida difficile da accettare e sostenere. Nonostante l’istruzione sia un diritto p€r ogni bambino in Etiopia, le famiglie che hanno bambini con autismo o altri bisogni speciali sanno molto bene che i loro figli non sono i benvenuti nelle scuole.
La famiglia di Yeshak non ha fatto eccezione al suddetto paradigma e dopo incessanti tentative per diversi anni per l’inserimento del figlio nel Sistema, ha desistito.
Ma la madre non si è mai data per vinta, ed ha intrapreso una sua battaglia personale per far si che il figlio potesse raggiungere il proprio Massimo potenziale d’apprendimento psico-sociale e cognitivo.
Dopo molte letture e corsi di formazione, avendo ottenuto la conferma che i bambini con autismo possono imparare seppur necessitino di supporti speciali, la famiglia ha deciso di fondare un centro educativo per bimbi con diagnosi di autismo.
Tuttavia poiche l’Etiopia non aveva una politica dedicata all’argomento, il Ministero dell’Istruzione ha loro suggerito di istituire un cosidetto “asilo nido” per bambini con bisogni speciali.
Nonostante la loro licenza consentisse loro di accettare bambini normali, Ia scelta è stata di concentrarsi sul sostegno del proprio figlio e di altri bambini con bisogni simili.
Attualmente l’asilo nido, comunemente noto alla comunità come Yeshak Autism Center (ufficialmente Yeshak Day Care for Children with Special Needs) ha 15 dipendenti fissi e 25 studenti.
Il centro è gestito da Tigist Abiy Wurku madre di Yeshak, che ha anche una laurea in educazione presso l’Università di Addis Abeba.
Il centro rispetta nella propria Regolamentazione Interna, oltre alle regole decise dall’Istitutore, tutte le Raccomandazioni e Diritti per i bambini con/senza Bisogni speciali dettate dal Governo Etiope e dalle numerose Agenzie delle Nazioni Unite.
La Fondatrice ha seguito e segue periodicamente corsi per il trattamento abilitativo di bambini con diagnosi di Autismo, e periodicamente cerca di fare attività di formazione ed informazione sull’argomerto in Etiopia (ed in particolare nella Capitale).
Questione critica che la proposta progettuale cerca di risolvere
L’Etiopia non ha una politica parcolare per i bambini con diagnosi di autismo e su come gestire Ie esigenze speciali abilitative/riabilitative.
Il governo federale etiope non ha istituito alcun sistema per consentire ai bambini con autismo o altri bisogni speciali di ottenere sostegno economico e non o supporti a scuola.
Molte famiglie e organizzazioni no-profit devono trovare i mezzi per sostenere i bambini con autismo senza alcun sostegno governativo.
L’Etiopia è un Paese a basso reddito e negli ultimi anni le guerre inteme in Corso hanno ulteriormente destabilizzato un Sistema già di per sé debole.
L’economia del Paese si trova in una fase estremamente critica, e l’ inflazione alle stelle sta ulteriormente impoverendo le famiglie. Come da esperienza i primi a pagare profondamente le conseguenze di tali stress sono le famiglie economicamente vulnerabili, che velocemente diventano ulteriormente più povere.
Le famigtie già povere, e con figli autistici si trovano in estrema difficoltà nel poter pagare un’eventuale retta per formazione dei loro figli e rispondere alle loro esigenze mediche.
Presenza di altri programmi e attività che completeranno la proposta
Le attività previste dalla proposta adotteranno un approccio a tre livelli.
- Fornire sostegno economico a 6 bambini autistici provenienti da famiglie vulnerabili che non possono permettersi la retta scolastica per frequentare una formazione di 3 anni presso l’asilo nido Yeshak (o 12 bambini con il sostegno della metà della borsa di studio ogni volta che la famiglia può contribuire parzialmente)
- Fornire formazione ai partner e agli assistenti con le basi della formazione e del sostegno ai bambini autistici con difficoltà di comunicazione dovute all’autismo
- Fornire messaggi pubblici per aumentare la consapevolezza sull’autismo attraverso il pubblico e i social media
Come è stata determinata la necessità del progetto
La necessità del progetto è determinata dalla presenza di famiglie estremamente vulnerabili che non sono in grado di far fronte alle spese di iscrizione del centro specializzato per i loro figli. Quando la retta viene percepita come troppo esosa i genitori sono costretti a tenere i propri figli in casa o presso altri parenti.
Questo sostegno si baserà su una valutazione dettagliata della vulnerabilità della famiglia secondo criteri ben definiti e trasparenti.
Come i beneficiari previsti sono coinvolti i beneficiari nell’identificazione e pianificazione deI Progetto?
Yeshak Day Care for Chrildren comunicherà con le famiglie i finanziamenti disponibili ed elaborerà con loro un piano per il loro utilizzo.
L’organizzazione condurrà regolari incontri di revisione del progetto con i genitori e aggiornerà il donatore attraverso un rapporto regolare ufficiale.
Che tipo di assistenza forniranno gli uffici governativi interessati
Nessuno a questo punto.
Che tipo di risorse fornisce il centro per l’autismo Yesaq
Il centro fornirà tutto il curriculum addato e predisposto in base alle necessità del bambino con disturbo dello spettro autistico. AIlo stesso tempo il centro fornirà tutti gli ausili didattici e garantirà il follow-up dei bambini.
Il centro fornirà a tutti i bambini, genitori e tutori mirati, un programma di formazione olistica che tocchi tutti gli ambiti vulnerabili dei bambini con diagnosi di autismo. Pertanto, i bambini avranno accesso a una formazione intensiva con focus sulla psicomotricità e alle attività necessarie per migliorare le capacità motorie generali e fini e Ie capacità cognitive elevate (come ad esempio le funzioni esecutive) Avranno riabilitazione quotidiana della comunicazione con sedute individuali e/o in piccoli gruppi con particolare attenzione alla comunicazione alternativa fornita da personale formato sull’argomento.
Obiettivo dei trattamenti è arrivare a poter gestire nel miglior modo possibile le difficoltà communicative, migliorare indipendenza ed autonomie del bambino in termini di bisogni di sviluppo di base (come lo sviluppo della capacità di mangiare in modo indipendente e di usare il bagno in modo corretto e indipendente) e altro ancora. I genitori e tutori riceveranno un sostegno educativo diretto per continuare a casa a adattare I’ambiente familiare secondo gli stessi input e routine che i bambini ricevono nel centro al fine di massimizzare I’esposizione del bambino alla formazione intensiva e utilizzare nel quotidiano le autonomie raggiunte. lnoltre I’inclusione delle famiglie nel programma permetterà ai bambini di sentirsi a proprio agio e compresi nei diversi ambienti in cui vivono.
Trattamenti Riabilitativi offerti dalla scuola:
Il trattamento riabilitativo offerto dalla scuola si basa su alcuni principi fondamentali e si articola su diversi piani. Ha l’ambizione di cercare di essere sistematico ed olistico, coinvolgendo non solo il bambino ma anche la famiglia e chiunque abbia intorno.
Ancora prima di stilare un progetto riabilitativo si cerca di insegnare ad avere pazienza e comprensione: è fondamentale che educatori, terapisti e operatori sanitari siano pazienti e comprensivi. L’autismo può presentare sfide non indifferenti, ma con il giusto supporto e guida i bambini possono fare progressi significativi. Non avere fretta nel perseguire gli obiettivi educativi è essenziale.
Per ogni bambino viene predisposto un PEI, Piano Educativo Individualizzato in modo da poter valutare le competenze che il bambino ha ed i bisogni personali. Vengono delineati obiettivi educativi specifici e il supporto necessario per raggiungerli. Il piano viene annualmente riaggiornato con la scuola e le figure di riferimento famigliari in modo che il bambino venga esposto agli stessi obiettivi pedagogico-terapeutici in famiglia ed a scuola Nel PEI ogni aspetto necessario per lo sviluppo ottimale del bambino con autismo viene preso in considerazione.
In primo luogo ogni attività viene offerta ed organizzata in un ambiente strutturato. Operatori e genitori ricevo periodicamente corsi in cui si sottolinea l’evidenza scientifica che la creazione di un ambiente strutturato e prevedibile per essere di grande aiuto e conforto per i bambini autistici. Routine coerenti e aspettative chiare possono aiutare a ridurre l’ansia e le crisi di agitazione psicomotoria legate alle difficoltà di integrazione e organizzazione a livello cerebrale degli stimoli neurosensoriali. Ogni attività offerta nel centro, dal gioco al momento del pranzo, è organizzata in modo strutturato e rutinario, con l’ambizione di poter creare il miglior ambiente possibile per lo sviluppo neuro-psico-motorio e l’apprendimento di bimbi con autismo.
Il trattamento fondamentale nel centro è la terapia dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA): I’ABA è un approccio terapeutico ampiamente utilizzato per i bambini autistici. Si concentra sul rinforzo positivo e su tecniche di insegnamento sistematiche per migliorare il comportamento e le abilità sociali, Un terapista esperto in genere fornisce la terapia ABA.
Nel centro viene offerto un trattamento logopedico mirato al potenziamento delle comunicative. La logopedia e la terapia del linguaggio possono aiutare a migliorare la comunicazione verbale e non verbale, nonchè la comprensione del linguaggio.
La terapia occupazionale (psicomotricità) è mirata ad affrontare i diversi problemi di elaborazione sensoriale e aiutare i bambini a sviluppare capacità di motricità fine e grosso motorie. Inoltre si focalizza sulla cura di se e nelle abilità di vita quotidiana. Vengono inoltre offerti trattamenti di terapia di integrazione sensoriale, spesso estremamente problematici per i bimbi con disturbo dello spettro autistico. La terapia di integrazione sensoriale ha in primis lo scopo di aiutare i bambini a comprendere e rispondere meglio agli stimoli sensoriali.
Nel centro ci sono inoltre attività mirate alle formazione delle abilità sociali. Come noto i bambini autistici hanno pressoché costantemente difficoltà nelle interazioni sociali. La tempia delle abilità sociali ha come scopo I’aiuto ed il supporto per la comprensione dei segnali sociali, onde sviluppare amicizie e affrontare le differenti situazioni sociali minimizzando lo stress ad esse associato.
Vengono inoltre utilizzati supporti visivi, come programmi visivi, storie sociali e ausili visivi. Obiettivo peculiare è poter aiutare i bambini autistici a comprendere ed affrontare le routine quotidiane e le situazioni sociali attraverso un canale neurosensoriale spesso confortevole per il bambino con diagnosi di autismo.
Ultimo pilastro dei trattamenti offerti dal Cento è la formazione dei genitori e degli gli operatori sanitari: è essenziale coinvolgere i genitori e gli operatori sanitari nel processo di formazione. L’obiettivo è apprendere strategie per sostenere lo sviluppo e il benessere dei loro figli a casa ed in altri ambienti psico-sociali esterni alla scuola.
Grande importanza si dà al lavoro di inclusione e opportunità sociali: quando possibile si forniscono opportunità ai bambini con autismo di interagire con coetanei neurotipici. L’inclusione nelle classi tradizionali e nelle attività extrascolastiche può aiutare a sviluppare abilità sociali e cognitive.
II. OBIETTIVI
A. Risultati attesi del progetto
Indipendentemente dal reddito familiare, sei bambini (o 12 se le famiglie saranno in grado di contribuire con metà retta) con disturbo dello spettro autistico miglioreranno la loro funzionalità psicosociale e cognitiva attraverso la fornitura di supporto abilitativo e riabilitativo. II trattamento fornito andrà a rinforzare le acquisizioni psicomotorie, psicosociali, comunicative e cognitive attraverso un supporto ed approccio olistico in cui le famiglie e la comunità sono coinvolti. Mentre le famiglie verranno direttamente coinvolte nel trattamento riabilitativo/abilitativo, la comunità riceverà messaggi informative atti ad una comprensione della diagnosi e di riflesso diminuzione dello stigma.
B. Obiettivi immediati
- Fornire supporto olistico ai bambini con disturbo dello spettro autistico (istruzione e formazione formale)
- Fornire formazione ai genitori coinvolgendoli nel trattamento
- Fornire messaggi pubblici sull’autismo
III. PIANO DI ATTUAZIONE E GESTIONE DEL PROGETTO
A. Obiettivi a lungo termine
L’obiettivo a lungo termine è che i 6 bambini (/o 12 se in grado di pagare metà della retta) ottengano il loro Massimo potenziale funzionale, sia in ambito cognitivo. Il centro segue i progressi dei bambini fino al conseguimento di autonomie sufficienti per I’inserimento nella scuola governativa. Mantiene contatti periodici con le famiglie negli anni successivi.
I genitori con un bambino con disturbo dello spettro autistico ricevono informazioni su cosa comporti una tale diagnosi e raggiungono una migliore comprensione dei bisogni e del comportamento del bambino. Ricevono inoltre una formazione personale per individuare strategie comunicative atte a raggiungere una comprensione reciproca, per capire cosa il bambino desideri esprimere ed ottenere.
I genitori ricevono inoltre sostegno per coopera nel raggiungimento di traguardi di sviluppo essenziali per l’autonomia e l’indipendenza del bambino.
Viene fatta informazione sociale al fine di raggiungere una migliore consapevolezza sul cosa comcomporti avere una diagnosi di autismo e altri bisogni speciali al fine di ridurre la paura e lo stigma che attualmente una tale diagnosi comporta.
B. Attività progettuali e piani di lavoro
Il Progetto ha una durata di 3 anni.
C. Beneficiari del progetto
- 5 bambini provenienti da famiglie estremamente vulnerabili ed a bassissimo income (o 12 se le famiglie saranno in grado di contribuire con metà retta) riceveranno una borsa di studio triennale completa per la frequentazione del Yeshak Special Needs Day Care
- 12 genitori o assistenti (o 24 se le famiglie saranno in grado di contribuire con metà retta) parteciperanno a corsi di sensibilizzazione sull’autismo
- 3 messaggi pubblici passeranno attraverso la radio e saranno distribuite 2000 spille nella comunità
D. Implementazione della gestione del progetto
La fondatrice e direttrice del centro con il suo staff sarà responsabile della realizzazione del progetto. Informerà periodicamente il donor dei risultati raggiunti.
IV. MONITORAGGIO E VALUTAZIONE DEL PROGETTO
L’implementazione del progetta sarà esaminata dai partner, dal rappresentante del donatore e dal professionista volontario indipendente.
Rapporti periodici di monitoraggio saranno forniti ogni sei mesi al donatore e ai professionisti indipendenti.
V. BILANCIO
138,889 Euro/mese per bambino
6 bamhini
12 mesi
138,889*6*12 = 10.000 Euro all’anno
Oppure:
69,45 Euro/mese per bambino (metà retta)
12 bambini
12 mesi
69,445*12*12 = 10.000 Euro all’anno
VI. RISCHI E PRESUPPOSTI
- I bambini abbandonano il centro a causi di problemi familiari, sanitari, ambientali o di altro tipo
- Il governo introduce misure differenti per la gestione di bambini con diagnosi di disturbo pervasive di sviluppo
- il Centro sospende l’erogazione del servizio a causa di catastrofi umane e naturali
- La crisi economica globale obbliga il centro ad un aumento spropositato delle rette