Con motivo de la emergencia de la COVID donamos 2.000 € para apoyar a las familias de los chicos atendidos en el centro y 2.000 € para apoyar a las familias del proyecto CHANGE.

Contexto y estrategia de intervención

El proyecto se desarrollará en Etiopía, en el distrito de Wolisso, zona rural de South West Shewa, en la región de Oromía, a unos 110 kilómetros al suroeste de la capital, Adís Abeba. Aunque la actual fase política de reformas hace esperar un desarrollo equitativo para la población etíope, son muchos los retos a los que se enfrenta el país.

Con una población de más de 100 millones de habitantes, Etiopía es el segundo país más poblado de África. El 84 % vive en zonas rurales, donde el acceso a los servicios sanitarios es muy limitado. El 43 % de los habitantes tiene menos de 15 años. La tasa de desnutrición supera el 23 % en los menores de 5 años. También el acceso a la escuela es limitado, con una tasa de analfabetismo del 54 % en las zonas rurales (Ethiopia Demographic and Health Survey 2016, Central Statistical Agency).

La situación de los pacientes crónicos, psiquiátricos y de las personas con discapacidad está gravemente desatendida. Sobre estas últimas, el censo de 2007 recoge una cifra poco realista del 1 % de la población etíope, muy inferior a las estimaciones de la OMS, que hablan del 17,6 % (World Report on Disability, OMS 2011). Son el grupo social más desfavorecido, objeto de un fuerte estigma sociocultural que provoca su aislamiento (Disability Rights in Ethiopia, SIDA 2014). El acceso a los servicios sanitarios es escaso, y las familias de niños con discapacidad se muestran más satisfechas con los servicios que ofrecen las organizaciones no gubernamentales (RBC, fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia) que con los que ofrecen los servicios públicos (Children with disabilities in Ethiopia: The hidden reality, The African Child Policy Forum 2011).

En el distrito de Wolisso hay registradas en el Ministerio de Asuntos Sociales unas 8.000 personas con discapacidad, de las cuales 1.280 son menores. Son cifras muy inferiores a la media mundial, porque no existe un sistema de detección y solo se registra a quienes se presentan de forma espontánea.

Los principales problemas son la limitada accesibilidad, sobre todo económica, de la atención, la falta de coordinación y de seguimiento de los niños y la escasez de personal sanitario cualificado.

La estrategia de intervención consiste en poner en valor las competencias complementarias de los dos actores clave en Wolisso (St. Luke Hospital y VCBRA):

• aprovechando el papel central del St. Luke;
• reforzando sus servicios, empezando por la consulta de fisioterapia, con la contratación de un segundo fisioterapeuta para atender a pacientes en edad pediátrica y la compra de equipos adecuados;
• cualificando a su personal, con formación y supervisión técnica;
• creando coordinación con VCBRA y con otros servicios del hospital, como pediatría, neonatología y el servicio de desnutrición;
• realizando un mapeo de los niños de la zona urbana como base para un futuro mapeo en la zona rural;
• formando al personal de los centros sanitarios del territorio (centros de salud y health posts) para identificar y derivar a los niños con discapacidad.

El momento histórico ofrece una valiosa oportunidad: la competencia en materia de rehabilitación ha pasado del Ministerio de Asuntos Sociales al Ministerio de Salud. Este cambio está destinado a modificar la perspectiva con la que se organizan los servicios sanitarios, que ya no podrán limitarse a atender solo la fase aguda, sino que tendrán que plantearse la evolución, el seguimiento y la rehabilitación.

Beneficiarios

El principal grupo de beneficiarios directos son los niños con discapacidad y retrasos del desarrollo, de entre 0 y 18 años. Las afecciones más frecuentes son la parálisis cerebral infantil, el síndrome de Down, el pie zambo, la espina bífida, la hidrocefalia, el autismo y los daños cerebrales causados por desnutrición, infecciones o complicaciones en el parto. Cada año, un centenar de niños reciben tratamiento en la unidad de Fisioterapia del hospital St. Luke (de los 874 pacientes totales del servicio en 2018), mientras que otros 115 niños participan en el programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (Community Based Rehabilitation) de la asociación VCBRA. Sin embargo, se estima que la población total de niños con discapacidad en la zona es mucho mayor. Los beneficiarios se identificarán mediante un estudio durante los primeros meses del proyecto, según su situación psicofísica y la situación socioeconómica de la familia, dando prioridad a las situaciones de mayor vulnerabilidad.

El segundo grupo lo forman los familiares de los niños con discapacidad, en particular las madres. A menudo se encuentran en situación de aislamiento social, a causa de los prejuicios negativos hacia la discapacidad de sus hijos y de la responsabilidad que, en la mayoría de los casos, se les atribuye implícitamente. Rara vez cuentan con autonomía económica, ya que las tareas de cuidado las absorben casi por completo.

El tercer grupo destinatario es una parte representativa del personal sanitario que trabaja en el hospital St. Luke y en los health centres y health posts (unas 80 personas). Entre ellos, 1 fisioterapeuta ya en plantilla y 1 más que se contratará participarán también en la ejecución de las actividades, además de beneficiarse de formación y supervisión. El resto del personal del hospital recibirá formación general sobre discapacidad.

Beneficios cuantitativos: se identificará y derivará a los servicios de atención y rehabilitación a 40 niños con discapacidad; en total, 150 niños con discapacidad recibirán servicios de rehabilitación fisioterapéutica, con más de 300 sesiones entre las realizadas en el hospital y las visitas a domicilio del equipo de Rehabilitación Basada en la Comunidad; 50 madres recibirán atención psicosocial y 20 de ellas pondrán en marcha actividades económicas; más de 500 personas recibirán información sobre la discapacidad, empezando por las familias de los niños con discapacidad, sus vecinos y el personal del hospital.

Beneficiarios indirectos: todo el personal sanitario de todos los servicios del hospital (360 personas) se beneficiará indirectamente del proyecto gracias a la sensibilización; como consecuencia, se espera que todos los pacientes del St. Luke encuentren un mejor clima de acogida en el hospital; del mismo modo, toda la población de Wolisso (unos 50.000 habitantes) se beneficiará de la sensibilización a través de las ceremonias del café, la reflexión sobre la situación de las personas con discapacidad durante las ceremonias religiosas y la distribución de material informativo elaborado para la ocasión; los niños con discapacidad que asisten a las clases especiales de Wolisso tendrán una mejor experiencia educativa gracias a la compra de juegos y material didáctico; los servicios sociales y sanitarios públicos se beneficiarán de los conocimientos generados por el proyecto, empezando por la puesta en común de los resultados del estudio.

Socios

Los actores locales implicados se han elegido en función de sus competencias, de la experiencia adquirida, de su misión y del papel que ya desempeñan al servicio de la comunidad. El hospital St. Luke de Wolisso, en particular, tiene un papel estratégico, ya que actúa como hospital comarcal de referencia para una población de 1.200.000 personas. Aunque es privado, se gestiona mediante un acuerdo plurianual en el que participan, además de la Iglesia católica etíope y el CUAMM de Padua, la Oficina de Salud (Health Bureau) de la región de Oromía, representada en el consejo de dirección. La participación del hospital en el proyecto es, por tanto, también una garantía de la colaboración activa de los centros de salud. Centrar el proyecto en los servicios del hospital significa poder contar con una atención integral de los pacientes, útil en los frecuentes casos de comorbilidad en los niños con discapacidad; significa, además, sentar las bases de un trabajo destinado a implicar y «contagiar» progresivamente a los Health Centres (clínicas territoriales, una cada 25.000-50.000 habitantes) y, en cascada, a los Health Posts (consultorios periféricos, uno cada 5.000 habitantes). En el ámbito específico de la discapacidad, el hospital cuenta con servicios básicos ya organizados pero que necesitan desarrollarse, y que constituyen una buena base sobre la que construir un acceso inclusivo a servicios de calidad, casi inexistentes fuera de la capital. En este momento el servicio de fisioterapia lo cubre una sola fisioterapeuta, ayudada por un asistente no cualificado, y resulta indispensable que cuente con el apoyo de un profesional cualificado. La carga de trabajo es considerable, teniendo en cuenta la afluencia de pacientes del servicio de traumatología. Por último, el hospital, con más de 4.000 partos al año, es el corazón de un sistema sanitario regional que ha empezado a plantearse seriamente la necesidad, ya señalada por la OMS, de ir más allá de la prevención y el tratamiento de las enfermedades endémicas y transmisibles para ocuparse también de las enfermedades crónicas y de la discapacidad. En cuanto a la salud mental, además, el St. Luke es en la práctica el único centro médico de la región; sin él, la única opción para los enfermos mentales son las «holy waters» (aguas sagradas) con los curanderos tradicionales, un recurso cultural con su propio significado antropológico, pero con escaso valor científico y sin evidencias que aportar.

Por otro lado, el hospital también tiene límites objetivos en su mandato y en su capacidad de acción. Por ejemplo, el seguimiento es un punto débil del proceso de atención. Son demasiados los pacientes que no vuelven para controlar su estado de salud, sobre todo por las distancias y los costes que implica. El hospital no puede asumir un trabajo en el territorio, a domicilio, pero sí puede poner en práctica mecanismos de coordinación con las entidades que trabajan en la comunidad. Es el caso de VCBRA, asociación nacida bajo la formación y la supervisión de la austriaca Light for the World, fiel por tanto a los principios de la Rehabilitación Basada en la Comunidad y en línea con el enfoque participativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. VCBRA ha desarrollado a lo largo de los años un modelo de intervención comunitaria que integra rehabilitación, inclusión social, apoyo psicosocial, empoderamiento económico e implicación de la comunidad. Por tanto, puede ofrecer lo que le falta al hospital. Hasta ahora, las dos entidades han trabajado en paralelo, con escasa interacción, mientras que el proyecto pretende aprovechar lo mejor que cada una puede ofrecer.

Resultados esperados

El proyecto pretende alcanzar los siguientes resultados:

R1: en el primer año, 40 niños con discapacidad son identificados y derivados por primera vez a los servicios de rehabilitación.

R2: en el primer año, un total de 150 niños reciben servicios de rehabilitación y seguimiento.

R3: en el primer año, 50 madres reciben atención psicosocial y 20 de ellas ponen en marcha actividades económicas.

R4: aumenta la concienciación del personal sanitario y de la población de Wolisso sobre la discapacidad.

Actividades

A1 – Mapeo de los niños con discapacidad en la zona urbana de Wolisso.

A2 – Formación del personal sanitario de los servicios territoriales (health centres y health posts) para identificar a los niños con discapacidad y derivarlos a los servicios de rehabilitación.

A3 – Contratación de un segundo fisioterapeuta en la unidad de fisioterapia del St. Luke Hospital.

A4 – Adopción de mecanismos de coordinación entre la fisioterapia del St. Luke, los demás servicios del hospital, los servicios territoriales y la asociación VCBRA, para la identificación y el seguimiento de los pacientes.

A5 – Apoyo a un grupo de madres para la comprensión y aceptación de la situación de su hijo, así como para la puesta en marcha de actividades generadoras de ingresos.

A6 – Puesta en marcha de servicios de rehabilitación basada en la comunidad, mediante visitas a domicilio realizadas por el equipo de la asociación VCBRA, en coordinación con el St. Luke.

A7 – Sensibilización y formación de la comunidad y del personal sanitario, con el fin de reducir el estigma hacia los niños con discapacidad y sus familias y facilitar su acceso a los servicios.

Costes del primer año

Para los años siguientes se prevé ampliar el mapeo y reforzar la rehabilitación basada en la comunidad, poniendo en marcha, si procede, servicios de rehabilitación en los centros territoriales (health centres).

Poggio Torriana, 1 de julio de 2019