Plan trienal de rehabilitación, habilitación y formación académica para niños etíopes diagnosticados de autismo

Yeshaq Autism Centre
Propuesta de proyecto y solicitud de financiación

Avance del proyecto 100%

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Informe de seguimiento – 6 meses
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Informe final de síntesis 2023/24
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Informe de seguimiento – 6 meses – 2.º año
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Informe de síntesis
Primer semestre 2025/26 – 3.er año

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Lugar del proyecto: Adís Abeba
Nombre de la entidad solicitante: Yeshak Special Needs Day Care
Fecha de inicio propuesta: septiembre de 2023
Duración del proyecto: 3 años
Importe solicitado al Fondo Voluntario (euros): 30.000
Contribuciones del Gobierno: ninguna
Aportación de la entidad ejecutora: véanse los detalles en el anexo I
Otras aportaciones de otros benefactores: ninguna

I. CONTEXTO Y JUSTIFICACIÓN

Antecedentes de la entidad solicitante

Yeshak Special Needs Day Care es una institución privada fundada en 2017 por una familia con un niño diagnosticado de discapacidad grave.
Según los criterios de la CIE-10 y el DSM-5, Yesak Mekuria Yeshanew presenta una forma grave de autismo (nivel 3), con dificultades asociadas de aprendizaje y funcionamiento psicosocial equivalentes a un diagnóstico de discapacidad intelectual de moderada-grave a grave.

En teoría, el sistema educativo etíope es inclusivo y no discriminatorio, por lo que no existen escuelas especiales para niños con necesidades educativas especiales. En la práctica, sin embargo, las escuelas públicas no contemplan incorporar educadores de apoyo a las clases con niños diagnosticados de discapacidad. Los docentes informan de antemano a los padres de que todos los alumnos recibirán la misma enseñanza y de que no asumirán responsabilidad alguna si el niño abandona la escuela por iniciativa propia. Si muestra agresividad hacia otros niños o hacia sí mismo, es expulsado. Por ello, la incorporación a las escuelas públicas del país supone un reto difícil de aceptar y mantener. Aunque la educación es un derecho de todos los niños en Etiopía, las familias con hijos con autismo u otras necesidades especiales saben muy bien que estos no son bienvenidos en las escuelas.

La familia de Yeshak no fue una excepción y, tras años de intentos incesantes por incorporar a su hijo al sistema, desistió.
Sin embargo, su madre nunca se rindió y emprendió una lucha personal para que su hijo pudiera desarrollar al máximo su potencial de aprendizaje psicosocial y cognitivo.

Después de numerosas lecturas y cursos de formación, y tras confirmar que los niños con autismo pueden aprender aunque necesiten apoyos especiales, la familia decidió fundar un centro educativo para niños diagnosticados de autismo.
Como Etiopía no contaba con una política específica al respecto, el Ministerio de Educación les sugirió crear una «guardería» para niños con necesidades especiales.
Aunque su licencia les permitía admitir a niños sin estas necesidades, decidieron centrarse en apoyar a su hijo y a otros niños con necesidades similares.
Actualmente, la guardería, conocida en la comunidad como Yeshak Autism Center y oficialmente denominada Yeshak Day Care for Children with Special Needs, cuenta con 15 empleados fijos y 25 alumnos.
El centro está dirigido por Tigist Abiy Wurku, madre de Yeshak y licenciada en Educación por la Universidad de Adís Abeba.
Además de las normas establecidas por su fundador, el reglamento interno del centro respeta todas las recomendaciones y los derechos de los niños con y sin necesidades especiales establecidos por el Gobierno etíope y las distintas agencias de las Naciones Unidas.
La fundadora ha realizado y sigue realizando periódicamente cursos sobre la habilitación de niños diagnosticados de autismo. También procura desarrollar regularmente actividades formativas e informativas sobre esta cuestión en Etiopía, especialmente en la capital.

Problema principal que pretende resolver la propuesta

Etiopía no dispone de una política específica para los niños diagnosticados de autismo ni para atender sus necesidades especiales de habilitación y rehabilitación.
El Gobierno federal etíope no ha establecido ningún sistema que permita a los niños con autismo u otras necesidades especiales recibir apoyo económico, de otro tipo o en la escuela.

Muchas familias y organizaciones sin ánimo de lucro deben encontrar los medios para apoyar a estos niños sin ninguna ayuda gubernamental.
Etiopía es un país de renta baja y, en los últimos años, los conflictos internos han desestabilizado aún más un sistema ya de por sí frágil.

La economía del país atraviesa una fase extremadamente crítica y la inflación desbocada está empobreciendo aún más a las familias. La experiencia demuestra que las primeras en sufrir intensamente estas dificultades son las familias económicamente vulnerables, que se empobrecen con rapidez.

Las familias que ya viven en la pobreza y tienen hijos con autismo encuentran enormes dificultades para pagar las cuotas de formación y atender sus necesidades médicas.

Otros programas y actividades que complementarán la propuesta

Las actividades previstas adoptarán un enfoque de tres niveles.

  1. Ofrecer apoyo económico a 6 niños con autismo de familias vulnerables que no pueden pagar las cuotas, para que reciban formación durante 3 años en la guardería Yeshak; o a 12 niños mediante medias becas cuando las familias puedan contribuir parcialmente.
  2. Formar a colaboradores y cuidadores en los fundamentos de la educación y el apoyo a niños con dificultades de comunicación debidas al autismo.
  3. Difundir mensajes de sensibilización sobre el autismo entre la población y a través de las redes sociales.

Cómo se determinó la necesidad del proyecto

La necesidad del proyecto responde a la existencia de familias extremadamente vulnerables que no pueden afrontar las cuotas del centro especializado para sus hijos. Cuando las cuotas resultan demasiado elevadas, los padres se ven obligados a mantener a sus hijos en casa o al cuidado de otros familiares.

El apoyo se basará en una evaluación detallada de la vulnerabilidad familiar, conforme a criterios bien definidos y transparentes.

¿Cómo participan los beneficiarios previstos en la identificación y planificación del proyecto?

Yeshak Day Care for Children informará a las familias sobre los fondos disponibles y elaborará con ellas un plan para utilizarlos.
La organización celebrará reuniones periódicas de revisión del proyecto con los padres y mantendrá informado al donante mediante informes oficiales periódicos.

Qué tipo de asistencia prestarán los organismos gubernamentales interesados

Ninguna por el momento.

Qué recursos aporta el centro de autismo Yesaq

El centro proporcionará un programa educativo adaptado y preparado según las necesidades del niño con trastorno del espectro autista. Asimismo, facilitará todos los apoyos didácticos y garantizará el seguimiento de los niños.
Ofrecerá a todos los niños, padres y tutores destinatarios un programa formativo integral que abarque todos los ámbitos de vulnerabilidad de los niños diagnosticados de autismo. Estos tendrán acceso a una formación intensiva centrada en la psicomotricidad y en las actividades necesarias para mejorar la motricidad gruesa y fina y las capacidades cognitivas superiores, como las funciones ejecutivas. Recibirán rehabilitación diaria de la comunicación mediante sesiones individuales o en pequeños grupos, con especial atención a la comunicación alternativa, impartidas por personal formado en este ámbito.
Los tratamientos pretenden gestionar del mejor modo posible las dificultades comunicativas y mejorar la independencia y autonomía del niño en las necesidades básicas de desarrollo, como comer y utilizar el baño correctamente sin ayuda, entre otras. Los padres y tutores recibirán apoyo educativo directo para seguir adaptando el entorno familiar a los mismos estímulos y rutinas del centro. Así se busca maximizar la exposición del niño a la formación intensiva y trasladar a la vida cotidiana la autonomía adquirida. Además, la participación de las familias permitirá que los niños se sientan cómodos y comprendidos en los distintos entornos en los que viven.

Tratamientos de rehabilitación que ofrece la escuela

El tratamiento de rehabilitación de la escuela se basa en varios principios fundamentales y se desarrolla en distintos planos. Aspira a ser sistemático e integral, implicando tanto al niño como a su familia y a quienes lo rodean.
Incluso antes de elaborar un proyecto de rehabilitación, se procura enseñar a tener paciencia y comprensión: es fundamental que educadores, terapeutas y profesionales sanitarios sean pacientes y comprensivos. El autismo puede plantear retos importantes, pero con el apoyo y la orientación adecuados los niños pueden lograr avances significativos. Es esencial no precipitarse en la consecución de los objetivos educativos.

Para cada niño se elabora un Plan Educativo Individualizado (PEI) que permite valorar sus capacidades y necesidades personales. Se definen objetivos educativos específicos y los apoyos necesarios para alcanzarlos. El plan se actualiza anualmente con la escuela y los referentes familiares, de modo que se trabajen los mismos objetivos pedagógicos y terapéuticos en casa y en la escuela. El PEI tiene en cuenta todos los aspectos necesarios para el desarrollo óptimo del niño con autismo.

En primer lugar, cada actividad se ofrece y organiza en un entorno estructurado. Profesionales y padres reciben cursos periódicos que destacan la evidencia científica sobre la utilidad de un entorno estructurado y predecible para ayudar y dar seguridad a los niños con autismo. Las rutinas coherentes y las expectativas claras pueden reducir la ansiedad y las crisis de agitación psicomotriz relacionadas con las dificultades cerebrales de integración y organización de los estímulos neurosensoriales. Todas las actividades del centro, desde el juego hasta la comida, siguen una estructura y unas rutinas, con el propósito de crear el mejor entorno posible para el desarrollo neuropsicomotor y el aprendizaje.

El tratamiento fundamental del centro es el análisis aplicado de la conducta (ABA), un enfoque terapéutico ampliamente utilizado con niños con autismo. Se centra en el refuerzo positivo y en técnicas de enseñanza sistemáticas para mejorar la conducta y las habilidades sociales. Generalmente lo aplica un terapeuta especializado.

El centro también ofrece logopedia orientada a reforzar las capacidades comunicativas. La logopedia y la terapia del lenguaje pueden ayudar a mejorar la comunicación verbal y no verbal, así como la comprensión del lenguaje.

La terapia ocupacional (psicomotricidad) busca abordar los distintos problemas de procesamiento sensorial y ayudar a los niños a desarrollar la motricidad fina y gruesa. También se centra en el autocuidado y las habilidades de la vida diaria. Además, se ofrecen tratamientos de integración sensorial, un ámbito que suele plantear grandes dificultades a los niños con trastorno del espectro autista. Esta terapia pretende, ante todo, ayudarles a comprender y responder mejor a los estímulos sensoriales.

El centro desarrolla también actividades para adquirir habilidades sociales. Los niños con autismo presentan dificultades casi constantes en las interacciones sociales. Esta terapia les ayuda a comprender las señales sociales, desarrollar amistades y afrontar distintas situaciones sociales, minimizando el estrés asociado.

Se utilizan asimismo apoyos visuales, como horarios, historias sociales y otros recursos gráficos. Su objetivo específico es ayudar a los niños a comprender y afrontar las rutinas diarias y las situaciones sociales mediante un canal neurosensorial que suele resultarles cómodo.
El último pilar de los tratamientos del centro es la formación de padres y profesionales sanitarios: su participación en el proceso formativo es esencial. El objetivo es aprender estrategias para apoyar el desarrollo y el bienestar de los niños en casa y en otros entornos psicosociales fuera de la escuela.

Se concede gran importancia a la inclusión y a las oportunidades sociales: siempre que es posible, se ofrecen oportunidades para que los niños con autismo interactúen con compañeros neurotípicos. La inclusión en aulas ordinarias y actividades extraescolares puede ayudar a desarrollar habilidades sociales y cognitivas.

II. OBJETIVOS

A. Resultados esperados del proyecto

Independientemente de los ingresos familiares, seis niños con trastorno del espectro autista —o 12 si las familias pueden pagar la mitad de la cuota— mejorarán su funcionamiento psicosocial y cognitivo mediante apoyo de habilitación y rehabilitación. El tratamiento reforzará sus adquisiciones psicomotrices, psicosociales, comunicativas y cognitivas mediante un enfoque integral que implica a las familias y a la comunidad. Las familias participarán directamente en el tratamiento y la comunidad recibirá mensajes informativos para comprender el diagnóstico y, con ello, reducir el estigma.

B. Objetivos inmediatos

  • Ofrecer apoyo integral a los niños con trastorno del espectro autista, mediante educación y formación regladas.
  • Formar a los padres e implicarlos en el tratamiento.
  • Difundir mensajes públicos sobre el autismo.

III. PLAN DE EJECUCIÓN Y GESTIÓN DEL PROYECTO

A. Objetivos a largo plazo

El objetivo a largo plazo es que los 6 niños —o 12 si pueden pagar la mitad de la cuota— alcancen su máximo potencial funcional, incluido el ámbito cognitivo. El centro sigue sus avances hasta que logran la autonomía suficiente para incorporarse a la escuela pública y mantiene contactos periódicos con las familias durante los años siguientes.

Los padres de niños con trastorno del espectro autista reciben información sobre las implicaciones del diagnóstico y adquieren una mejor comprensión de las necesidades y la conducta de sus hijos. También reciben formación personal para identificar estrategias comunicativas que favorezcan la comprensión mutua y les permitan entender lo que el niño desea expresar y conseguir.
Asimismo, reciben apoyo para colaborar en la consecución de hitos de desarrollo esenciales para la autonomía e independencia del niño.

Se realizan actividades de información social para comprender mejor lo que supone un diagnóstico de autismo y otras necesidades especiales, y reducir el miedo y el estigma que actualmente conlleva.

B. Actividades del proyecto y planes de trabajo

El proyecto tiene una duración de 3 años.

C. Beneficiarios del proyecto

  • 5 niños de familias extremadamente vulnerables y con ingresos muy bajos —o 12 si las familias pueden pagar la mitad de la cuota— recibirán una beca completa de tres años para asistir a Yeshak Special Needs Day Care.
  • 12 padres o cuidadores —o 24 si las familias pueden pagar la mitad de la cuota— participarán en cursos de sensibilización sobre el autismo.
  • Se emitirán 3 mensajes públicos por radio y se distribuirán 2.000 chapas entre la comunidad.

D. Ejecución y gestión del proyecto

La fundadora y directora del centro y su equipo serán responsables de ejecutar el proyecto. Informará periódicamente al donante de los resultados alcanzados.

IV. SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DEL PROYECTO

La ejecución del proyecto será examinada por los colaboradores, el representante del donante y el profesional voluntario independiente.

Cada seis meses se facilitarán informes de seguimiento al donante y a los profesionales independientes.

V. PRESUPUESTO

138,889 euros al mes por niño
6 niños
12 meses
138,889 × 6 × 12 = 10.000 euros al año

O bien:

69,45 euros al mes por niño (media cuota)
12 niños
12 meses
69,445 × 12 × 12 = 10.000 euros al año

VI. RIESGOS Y SUPUESTOS

  • Los niños abandonan el centro debido a problemas familiares, sanitarios, ambientales o de otro tipo.
  • El Gobierno introduce medidas diferentes para la atención de niños diagnosticados de trastornos generalizados del desarrollo.
  • El centro suspende sus servicios a causa de catástrofes humanas o naturales.
  • La crisis económica mundial obliga al centro a aumentar desmesuradamente las cuotas.

La Fundación Irma Romagnoli nace de un gesto de amor.

El amor que Irma Romagnoli sentía por todos los seres indefensos.

El amor que la impulsó a dedicarse con pasión al cuidado de quienes le pedían ayuda, gracias al descubrimiento de una energía innata que la convirtió en una pranoterapeuta respetada y recomendada incluso por médicos especialistas.

La Fundación Irma Romagnoli nace de su última voluntad. Irma, que solía decir «nada pido y nada rechazo», dejó todos sus bienes en donación a la Fundación para que siguiera ocupándose en su nombre de los seres indefensos, en particular de los niños necesitados y de sus familias, y apoyando la investigación sobre las medicinas tradicionales.

CONTACTO

Fondazione Irma Romagnoli Onlus
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